Vollständige Version anzeigen : Diagnose ?!
Waldschnecke
24.05.2004, 11:08
Hallo Zusammen!
Ich habe mir eben den Befund des MRT von letzter Woche abgeholt. Habe nicht viel verstanden von dem was dort steht, ausser das wohl keine Anzeichen fur MB da sind.
Ich schreib Euch mal den Befund, vielleicht könnt Ihr mir mehr sagen:
Symmetrische Darstellung der Iliosacralfugen, keine Flüssigkeit in den Gelenkspalten, kein Nachweis erosiv destruktiver Veränderungen des angrenzenden Knochenmarks.
Im claudalen linken Os ilium unter 1 cm messende signallose Läsion ohne KM-Enhancement.
In einer Schicht nachweisbare bandförmige Signalanhebung des linken subchondralen Knochenmarks LWK 5.
Beurteilung: MR tomographisch kein Anhalt für eine Sacroliitis. Kleines Enostom des caudalen linken OS ilium. Diskretes bandförmiges Oedem der Abschlussplatte LWK 5 links, am ehesten im Sinne einer Osteochondrose.:gruebel:
Ich sitze nun hier und komme mir mal wieder vor wie so ein Simulant:heul: Nicht das ich MB haben will... aber ich will endlich eine Diagnose !!! Ich habe so gehofft das das warten endlich vorbei ist und man was unternimmt. Wenigstens habe ich beim letzten Besuch bei der Rheumatologin genug Tabletten bekommen (...Mobec...) . Bei Ihr hörte sich das so an als wäre die einzige Möglichkeit MB.
Und jetzt??? Geht alles wieder von vorne los...??? Wieder von einem Arzt zum anderen und mir meine Tablettchen abholen, und mir sagen lassen da ist nix schlimmes... Aber woher kommen denn die manchmal so unerträglichen Schmerzen die von den Ärzten als Zipperlein abgetan werden??
Immer wieder- jeden morgen, oft Nachts - mal mehr mal weniger schlimm. (Im Moment Gott sei Dank weniger schlimm).
Könnte das der Auslöser des "negativen" Befunds sein??? Ging es mir zur Zeit der Untersuchung zu gut???
Sorry das ich Euch hier heulend zutexte... aber ich bin echt frustriert....
LG
Birgit
Hallo Birgit,
erst einmal einen lieben :trost: an dich.
Es kann gut möglich sein das du im Moment keine Entzüdung hast.
Es kann aber auch im MRT einiges falsch gelaufen sein.
Wurde z.B. mit Kontrastmittel gearbeitet?
Hattest du Entzündungshemmende Medis eingenommen?
Du hast nun noch die Möglichkeit der 3 Phasensyhntiegraphie um alles genau abchecken zu lassen.
Auch hier solltest du ein paar Tage vorher die Meidkamente absetzen, um nichts zu verfälschen.
Du solltest dich aber auch nicht herunter ziehen lassen wenn du keine Diagnose bekommst.
Lebe so wie du es denkst und versuche deine Schmerzen in den Griff zu bekommen.
Die Diagnose wird irdendwann von alleine kommen.
Bei mir waren es auch immerhin fast 10 Jahre das ich als Simulant da stand.
Viel Glück weiterhin und :hoch:
lieben Gruss
Uwe
:trost:
Liebe Birgit :trost: :trost:
ich schließ mich da den Worten von Uwe an
gib nicht auf, laß dich dadurch nicht runterziehen :knuddel:
Auch ich stand 16 Jahre als Simulantin da und kann jetzt gut verstehen wie du dich fühlst.
Damals gab es leider noch kein Internet und dadurch auch nicht so eine tolle große MB-Familie wie heute ;)
Und schon gar nicht soviel Informationen wie es heute gibt.
Bleib weiterhin bei uns und fühl dich gut aufgehoben ob nun mit oder ohne Diagnose.
Schmerzen sind Schmerzen!! Und die heißt es in den Griff zu bekommen.
:trost: liebe Grüße
Sabine
Liebe Birgit, :knuddel:
ich kann mich Uwe und Sabine nur anschließen, lass Dich bitte, bitte nicht unterkriegen:applaus: - Du bist mit Sicherheit kein Simulant. Wenn Ärzte nichts schwarz auf weiß sehen, dann ist alles eh nur Einbildung :aerger:
Aber kämpf bitte weiter. Bei mir hat es "nur" 5 Jahre bis zur Diagnose gedauert - und wenn ich mir überlege, wie oft ich schon im NMR, CT etc. war. :heul: Mensch, war ich damals froh, als ich endlich die Diagnose sicher hatte. (eigentlich kein Grund zur Freude, aber man merkt doch selber am besten, was man hat und das man sich das nicht alles einbildet).
Aber ich seh das jetzt alles eher positiv, ohne die Diagnose hätte ich nie das Forum kennen gelernt - und das ist eine abolute Bereicherung. :applaus:
Kopf hoch, und wenn Du fragen hast dann melde Dich bitte.
Liebe Grüße
Charly :engel:
Liebe Birgit,
Kopf hoch, ich war 10 Jahre der Simulant, selbst die erfahrenen Docs im Steglitzer Klinikum sahen es so, obwohl ich einen Sacroiliits Befund in der Tasche hatte...ich bin so lange gelaufen, bis ich endlich eine Diagnose in der Tasche hatte.
Denn das Kuriose an der Sache ist, daß ein Arzt dem anderem den Endbefund zu schieben will...keiner will Verantwortung tragen.
Ich habe auch eine Osteochondrose....sicher kannst Du dadurch erhebliche Schmerzen haben. Es handelt sich ja um eine Verknöcherung. Höre auf Deinen Körper....und laß Dich nicht unterkriegen....
Liebe Grüße
Andrea
Ein Ödem war ja zu sehen aber der Knaller Befund ist das nicht. Schliesse mich auch den anderen an. Bei mir war direkt im Anfangsstadium bereits in den ISG´s was zu sehen. Aber das ist ja wie wir alle wissen bei jedem anders
Waldschnecke
24.05.2004, 20:08
Hallo Zusammen !!
Vielen Dank für Eure aufmunternden Worte. Jetzt wo ein paar Stunden vergangen sind, geht es mir auch schon wieder besser. Ich bin nicht mehr so frustriert das ich ich noch immer keine Diagnose habe. Es war wohl der Schock am frühen morgen.
:)
Ich habe mir heute mittag einen Termin bei der Rheumatologin geben lassen (schon am Freitag:applaus: ). Dann werde ich mit Ihr besprechen wie es nun weitergeht. Vielleicht muss ich einfach nur noch ne Zeit warten bis man was sehen kann...?
@Graf Dracula: Die Medis hatte ich drei Tage zuvor abgesetzt. Das reicht doch, oder??
(Mobec ist doch ein Entzündungshemmer, aber warum wirkt er wenn keine Entzündung vorhanden ist ????:confused: )
Die Untersuchung ist mit Kontrastmittel gemacht worden... es ist ca. 5 min. vor Ende gespritzt worden. Gesamte Untersuchung ca.25 min. Ich hoffe das war richtig so....
Danke an alle
:knuddel:
Birgit
Ein Ödem ist eine Entzündung. So weiß ich das zumindest
Hallo Birgit und Melly,
ein Oedem ist eine Flüssigkeitsansammlung (die von einer Entzündung verursacht werden kann) - und ich glaube, wenn so eine 'Wasserblase' auf das Rückenmark drückt, kann das schon eklig weh tun :heul: - und da kann dann auch Mobec helfen!
Eine Osteochondrose ist ja auch eine Diagnose, die zu den Schmerzen passt - nur eben nicht MB...
Ob das Enostom im Beckenknochen auch Schmerzen verursachen kann weiß ich nicht - ich habe nämlich keine Ahnung, was ein Enostom ist ;o
Also Kopf hoch, Birgit und freu dich, dass du so schnell einen Termin bei der Rheumatologin hast. Die wird dir dann sicher nochmal alles genau erklären (Schreibe deine Fragen auf!!!!) und die optimale Behandlung für dich finden! :trost:
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Turbo Biene
25.05.2004, 03:07
Gerne schliesse ich mich Sabine und Uwe an und wünsche Dir viel Kraft :knuddel:
War selber auch 27 Jahren als Simulantin hin und her geschoben worden und habe jetzt endlich einen Rheumadoc. der auf meine Symtomen und Schmerzen eingegangen ist :hoch:
Es ist nicht immer einfach aber trozdem lohnt es sich....zu kämpfen!
Du hast einen Termin am Freitag und ich werde Dich die Daumen drücken das Du etwas mehr vernimmst :hoch:
Auf jeden Fall....wenn Du das Gefühl hast etwas fragen zu müssen oder einfach Dein Herz ausschütten.....dann bist Du ja an die richtige Adresse.....komm doch einfach ins Forum, hier ist immer jemand da für Dich :knuddel:
Liebe :knuddel: Grüsse
Turbo Biene http://www.smily.at/smily/smilygifs762.gif
Hallo Birgit,
war 2 Wochen im Krankenhaus und seit gestern wieder zu Hause,
hatte gedacht das mir dort geholfen bzw.man einen Befund bekommt was oder woher die Schmerzen kommen ob es MB ist oder nicht,aber selbst dort fand man nichts,im Moment keine Entzündung können MB zwar nicht auszuschließen,aber es könnte auch etwas anderes sein und schließlich auf meinen Einwand............. aber die starken Schmerzen sagte man mir Schmerzen lassen sich nun mal nicht messen............................ja leider nicht:eek:!!!!!!!! sagte ich dann!!!
Außerdem haben viele Leute Rückenschmerzen da wäre man ja wohl kein Einzelfall!!!:eek:
Ja klasse,für die Aussage habe ich 2Monate warten müßen!:bahn:
Du siehst also es geht leider vielen von uns so,man muß eben viel Eigeninitiative ergeifen, häufiger den Arzt wechseln und immer weiter forschen,weil man weiß selber am besten was das für Schmerzen sind und das etwas im Körper nicht stimmt und man auf keinen Fall ein Simulant ist.Habe auch immer wieder erfahren, auch im Krankenhaus das die Ärzte mit Krankheiten die feststellbar sind wie z.b. CP da können die so richtig was machen die Sache hat ja einen Namen und das können wir so und so behandeln,aber forschen ober MB Patienten ohne Befund das ist so nicht deren Sache.
Hoffe Du hast Glück mit Deinem Rheumatologen!!!!S:hoch:ind ja nicht alle so!?
Außerdem haben wir noch dieses tolle forum!!!
viel Glück
ele
Hallo Ele, :knuddel:
kann so gut verstehen, dass Du "verärgert" bist, über den ganzen Mist. Da hat man Schmerzen, und keiner glaubt es einem so richtig, wie ich diese Aussagen liebe, es könnte das sein, oder auch nicht, oder vielleicht doch was anderes:aerger: Mist.
Liebe Ele, ich lese ganz ganz viel Verzweiflung und Traurigkeit in Deiner mail. Bitte, gib nicht auf - stempel den Besuch ab und suche weiter nach einem guten Arzt. :idee:
Wir wissen alle - und Du am Besten, dass Du kein Simulant bist.
Schicke Dir auch ganz viel von meiner kostbaren Sonne, die hat mir heute schon so geholfen.
Ich denke an Dich und drück Dir ganz fest die Daumen :hoch:
Grüßle Charly
Turbo Biene
26.05.2004, 02:29
Schliesse mich Charly ein......und möchte Dich in die Arme nehmen und ein wenig Kraft fliessen lassen.....
http://www.dvmb-forum.de/images/my/503.gif
Machs gut :applaus:
Liebe :trost: Grüsse
Die Turbo Biene http://www.smily.at/smily/smilygifs762.gif
Hallo Birgit,
etwas spaet aber was solls.... Schade, dass im Moment nicht ein Beweis gefunden wurde fuer deine Schmerzen.
Meine Vorgaenger haben Dir ja zur Genuege geschrieben, dass es nicht sooo einfach ist zu einer Diagnose zu kommen (bei mir z.B 24 Jahre und vielleicht nicht mal die Definitive!).
NSAR koennen auch bei einer ganzen Reihe rheumatischen und nichtrheueumatischen Erkrankungen helfen, wie z.B. starken Menstruationsschmerzen... dies nur als Trost. Dazu kommt sie veraendern die Schmerzgrenze wenn sie auch in bestimmten Faellen nie und nimmer als Entzuendungshemmer helfen koennen.
Lass Dich auf alle Faelle nicht beirren, deine Schmerzen sind real, lass Dich Bitte nicht einschuechtern! Sie (die Aerzte) sind dafuer da Dir zu helfen und nicht deine Aussagen in Frage zu stellen.
Ciao,
Nelly
hallo,
laß dich nicht runterkriegen. Wie du wohl gelesen hast, standen wir fast alle als Simulanten da. Und das über Jahre, was schreib ich, über Jahrzehnte teilweise. Aber ich kann dir nachfühlen.
Als ich endlich sicher wußte woran ich leide, ab da ging es besser. War zwar erst ein Schock, aber man lernt damit umzugehen.
Kopf hoch, es grüßt dich Sfonia
Waldschnecke
28.05.2004, 21:48
Hallo !
Vielen, vielen Dank für Eure aufmunternde Worte !:knuddel:
Ich war heute bei der Rheumatologin... also: Befund (?) zur Zeit kein MB aber die Anlagen sind vorhanden. Ich soll weiterhin Sport :jump: treiben und wenn ich neue "mobec´s" brauche ein Rezept abholen. Wenn ich eine Veränderung "spüre" solle ich mich wieder melden. Ich hoffe das dies noch lange dauern wird ;)
Ich freue mich das Ihr mich alle so Nett aufgenommen habt.:applaus: Ich schaue auf jeden Fall immer wieder mal vorbei und werde Euch Fragen stellen wenn ich nicht mehr weiter weiss. Leider kann ich Euch nicht so weiterhelfen, wie Ihr es bei mir getan habt:knuddel: :D
LG
Birgit:dance:
Hallo Birgit,
du hilfst uns doch schon!
Nämlich darin das du deine Beiträge hier postest und somit auch vielen anderen hilfst.
Viele von uns haben ja auch die gleichen Fragen.
Lieben Gruss und weiterhin viel Glück
Uwe
:gruebel:
Liebe Birgit,
daß hört sich nach Abschied an. Auch wenn Du "nur" die Anzeichen dafür hast, bleib hier, wie der Graf schon sagt, stelle deine Fragen, denn sicher gehts du jetzt mit deinem Körper sensibler um. Und das ist auch gut so, denn wenn sich eine Veränderung ergeben sollte, kannst du schneller drauf reagieren, weil du bei uns so " gelernt" hast.
Alles Gute und das du lange vom MB verschont beibst
Andrea
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