MB trotz fehlender Diagnose???

[UweK]

Hallo ihr Lieben,
ich bin neu hier im Forum und habe Fragen zu meiner und eurer Krankheit, kenne bis jetzt aber noch niemandem, dem es auch so geht-deswegen bin ich über dieses Forum sehr glücklich.
Ich habe Uveitis und alle möglichen Symptome, die bei MB auftreten können, jedoch wurde ich noch nie konkret behandelt, weil die Ärzte in meinem Blut keine Anzeichen auf MB finden konnten und sich meine Schmerzen nie erklären konnten.
Nun wollte ich euch fragen, ob ihr schonmal gehört habt, dass man die Krankheit trotz fehlender Blutwerte haben kann?

Ich würde gerne zu einem Spezialisten gehen und brauche dafür ein paar Tips.
Könnt ihr mir Ärzte (am Besten in Marburg und Umgebung) empfehlen??

Ich wäre sehr dankbar, wenn ihr mir ein paar Ratschläge geben könnt oder wenn ihr mir mal schreibt, damit ich mich mit euch in Verbindung setzen kann, um generell mehr über MB zu erfahren.
Liebe Grüße,
Uwe

[Michael..]

hi,

vielleicht solltest du die symptome mal genauer beschreiben und was man genau in deinem blut nicht gefunden hat bzw. was getestet worden ist.

man kann bechterew haben obwohl man hla-b27 negativ ist, ist aber eher selten. normale werte was entzündungen angeht (CRP) kommen häufig vor.

solltest du hla-b27 positiv sein und unter einer uveitis leiden würde bechterew schon sehr nahe liegen.
ein rheumatologe sollte dir eigentlich helfen können und bechterew bestätigen oder ausschließen.

mfg

[Bienchen87]

Hallo Uwe,

da könnte ich schon wieder an die Decke gehen...!

Was meinen die denn mit "MB im Blut nicht feststellbar"? Dass Du keine erhöhten Entzündungswerte hast und nicht HLA-B-27 positiv bist?

Grundsätzlich ist es erstmal so, dass ein MB überhaupt nicht über Blutwerte zu diagnostizieren ist.
Zur Diagnosestellung muss ein MRT der ISG und evtl. weiterer Wirbelsäulenabschnitte gemacht werden-mit Kontrastmittel.Sind dort Entzündungen sichtbar und evtl. auch schon knöcherne Veränderungen und ist eine infektiöse Ursache ausgeschlossen kann sicher die Diagnose zumindest einer Spondylarthritis gestelllt werden(so hat mir meine erste Rheumatologin das erklärt bzw. so in meinen Bericht geschrieben).MB gehört zu dieser Gruppe.

Nicht erhöhte Entzündungswerte im Blut schließen eine Entzündung keinesfalls aus! Und auch wenn der HLA-B-27 negativ ist schließt dass einen MB nicht aus.

Ist bei Dir denn ein MRT der ISG schon gemacht worden? Wenn nein muss das zur Diagnosestellung gemacht werden.

Einen Arzt kann ich Dir leider in der Umgebung nicht empfehlen.Komme aus einer ganz anderen Ecke...

Aber solche Ärzte gibt es immer wieder, die sich nur an den Blutwerten orientieren-und wenn da nichts auffälliges ist gucken sie erst gar nicht weiter, weil sie die Diagnose damit für ausgeschlossen halten.Ist größter Unsinn!
Ich habe das gleiche bei MC erlebt, den ich auch noch habe.Zum Glück bin ich ziemlich bald an einen vernünftigen Gastroenterologen geraten,der seine Sache gut macht...

LG Bienchen87

[uedeke]

Hallo Uwe,

da Bienchen schon alles wichtige gesagt hat, auch von mir einr echt herzliches WIllkommen bei uns. ich hoffe, Du kannst Dich wohlfühlen.

Arztempfehlung kann ich als Rheinländer auch nicht geben. Aber vielleicht schaust Du mal bei der Homepage der DV;B, ob es in Marburg eine Gruppe der DVMB ist, vielleicht bekommst Du da einen tragbaren Hinweis.

Alles Gute

Uedeke :)

[HemiCranus]

Moin,

in MR gibt es eine rheumapraxis .... internistische Rheumatologie .... die machen ausschlieslich Dauerbehandlungen, daher auch längere Wartezeiten.

Dr. M. - B. und Dr. N. im Erlenring sind das .....

Ansonsten ist da nichts an der Uni oder auf den Lahnbergen ???


Gruß an das alte Heimatländle

[UweK]

Vielen Dank für eure lieben und schnellen Antworten.
Soviel zu meinen Symptomen:
Ich habe seit Jugend an eine Uveitis, die zur Vollständigen Erblindung geführt hat. Mit Anfang 20 kam eine massive Psoriasis dazu.
Danach begannen die ersten Rückenschmerzen im Lenden-und Halswirbelbereich. Ab Mitte 30 kamen immer wiederholte Entzündungszustände im gesamten Magen-Darm-Trakt hinzu. Seit 1991 habe ich zusätzlich einen Tinitus auf beiden Ohren. Und in den letzten Jahren verstärkten sich dann die Rückenbeschwerden in der HWS und LWS. Es wurden mehrfach MRT-Aufnahmen gemacht, die zum Schluss im LWS-Bereich schon stärkere Veränderung zeigen. Bei den letzten Aufnahmen wahren deutlich Bandscheibenvorwölbungen zu erkennen und athrosebedingte Veränderungen der Wirbelkörper. Seit gut anderthalb Jahren habe ich dauerhafte Schmerzbeschwerden im gesamten Magendarmtrakt und über zehn Kilo abgenommen, ohne dass von internistischer Seite eine Ursache festgestellt werden konnte.
Außerdem habe ich dauerhaft in allen Gelenkbereichen starke Schmerzen.
Mein Neurologe hat dieses Jahr festgestellt, dass ich ein Nervenwurzelreiz-Syndrom im Lendenwirbelbereich habe, also dass meine Nerven abgeklemmt sind.

Kennt ihr diese Beschwerden im Zusammenhang mit MB?

Danke und liebe Grüße und nicht vergessen:
Ist die Aussicht auch nicht heiter, ganz egal, wir strampeln weiter!!

[Bienchen87]

Hallo Uwe,

Uveitis, Psoriasis,Magen-Darm-Entzündungen...klingt alles sehr nach zumindest einer Spondylarthritis.Gibt ja neben M.Bechterew auch noch die Psoriasis-Arthritis, die Spondarthritis bei CED...umgekehrt kann man aber auch mit M.Bechterew eine Psoriasis,CED etc. haben...
Deine Magen-Darm-Entzündungen klingen auch sehr nach M.Crohn.Bist Du daraufhin gezielt untersucht worden? Gerade in Verbindung mit Spondylarthritis/M.Bechterew tritt das oft auf.So wie bei mir.Habe auch M.Crohn.
Dazu muss eine Darmspiegelung gemacht werden-mit Inspektion des letzten Dünndarmabschnitts-mit Gewebeentnahmen.Es ist allerdings so, dass bei einem kleinen Prozentsatz der Patienten mit MC dieser histologisch nicht nachweisbar ist.
MC kann auch im Magen, Duodenum,...letzendlich im gesamten Magen-Darm-Trakt sitzen.Um das zu sehen muss man eine Magenspiegelung mit Biopsie machen.Hast Du denn auch Durchfälle? Die muss man aber nicht haben.Besonders dann nicht wenn der Crohn hauptsächlich im Dünndarm und/oder Magen sitzt.
Bandscheibenvorwölbungen etc. können natürlich zusätzlich zu einem M.Bechterew auftreten.Aber auch die knöchernen Veränderungen beim M.Bechterew können Nervenwurzelreiz-Syndrome auslösen.Und Beschwerden/Veränderungen in der HWS können einen Tinnitus auslösen...

Ich kenne all diese Beschwerden auch...

LG Bienchen87

[Bienchen87]

Hallo Uwe,

mit fällt hier gerade noch ein:
Mir ist aufgrund meiner Symptome die ich in einem anderen Thread beschrieben habe, der M.Behcet in die Hände gekommen.Und ich habe gelesen, dass es dort zu Ulzera im gesamten Magen-Darm-Trakt kommen kann.Diese Erscheinungen ähneln dann ganz dem M.Crohn.
Und beim M.Behcet kommt es auch gehäuft zu Augenbeteiligungen.
Vielleicht solltest Du das beim Doc nochmal ansprechen?
Auf der anderen Seite weise ich aber auch daraufhin, dass es in manchen Fällen extrem schwierig ist, einen M.Crohn zu diagnostizieren.Ich habe gerade im dccv-Forum gelesen, dass bei jemandem mit ständigen Durchfällen etc. mehrere Magen-und Darmspiegelungen gemacht worden sind-und es waren immer Entzündungen sichtbar.Aber die Ärzte sagten immer ein M.Crohn sei ausgeschlossen-bis er dann wegen völlig "maroder" Dünndarmabschnitte operiert werden musste-und dann sagten sie ihm er hätte eine chronisch-entzündl.Darmerkrankungen, am ehesten M.Crohn...

LG Bienchen87

[Ulmka]

Hallo Uwe,

deine Symptome passen denke ich am besten zur Psoriasis-Arthritis, denn dafür ist ganz typisch, dass eben im Blut nichts zu sehen ist! Da sind HLA-B27 und CRP eigentlich immer negativ, aber dafür hat man die tiefsitzenden Rückenschmerzen, Uveitis und Psoriasis. Aber da sollte jeder Rheumatologe, dem du was von Rückenschmerzen und Psoriasis erzählst, ganz schnell von alleine drauf kommen....

Liebe Grüße :knuddel:

Lydia