An den Bundesvorstand des DVMB!!!

[Werner]

Sehr geehrter Vorstand!

Als Mitglied des DVMB hätte ich, nein WIR, uns über ein paar nette Worte aus dem Vorstand, zu unserem " Regionalen Treffen mit sehr starker Beteiligung aus dem Norden " sehr gefreut.

Im November 2003 bot sich der Vorstand als Organisator an...was ich spontan und toll fand. Nun aus dem Treffen wurde nichts,......... warum auch immer?

Organisieren können wir selber und mit UNSEREM Treffen haben wir die Gemeinschaft in diesem Forum gefördert, was doch auch in Sinne des DVMB sein sollte................Oder:gruebel:

Ich denke Sie sind mir über diesen Beitrag nicht böse:frage: , es sollte nur eine Anregung sein!


Mit freundlichen Grüßen aus Duisburg
Werner

[Engelbert]

Hallo Werner

Ich denke und das tue ich am liebsten Quer und in diesem Falle denke ich das es reicht wenn der DVMB die Plattform für unsere gegenseitige Hilfe, Spaße und Treffensvorbereitungen zur Verfügung stellt. Trotz allem hast du recht das nach dem anfänglichen Hochrufen des DVMB ein Grußwort nicht unangebracht gewesen wäre.

Die Überalterung des DVMB wird es wohl mit sich bringen das da nur in althergebrachten Wegen gedacht wird und die Öffentlichkeitsarbeit der Gruppen kaum vorhanden ist. Mann könnte zum Beispiel jeder Rheumaklinik regelmäßig einige Exemplare des Bechterewjournals zur Verfügung stellen, dasselbe gilt für die für Bechterew geeigneten Kurkliniken.

Sicher ist der eine oder andere auf dem Umweg über dieses Forum Mitglied des DVMB geworden wo auch nichts gegen einzuwenden ist, mir ist es auch so gegangen.

Ich perönlich bin für eine möglichst große Unabhängigkeit dieses Forums von den offiziellen Verbänden.

Wäre ganz nett wenn noch einige andere Ihre Meinung zu dem Thema darlegen würden.

Es grüßt Euch ein nachdenklicher

Engelbert

[Andrea]

Guten Morgen,

abgesehen davon, daß ich, wie sicher die meisten die Strukturierung des DVMB incl. Forum, nicht genau kennen, glaube ich,daß ihr einfach nur stolz darauf sein könnt, was ihr da geleistet habt.
Ärgert Euch nicht über nicht gemachte Aussagen ect....sondern seht mal, wievielen Leuten ihr eine Freude gemacht habt.
Dafür ist das Forum da, wir sind eine Untergruppe, die solche Dinge realisiert. Wie Engelbert schon sagt, wir können froh sein, daß wir diese Basis überhaupt haben. Und ich denke, wir alle verwalten sie sehr gut und verantwortungsvoll.
Wir Berliner wollen auch wieder Ende Juni ein Treffen machen. Aber nicht so groß wie ihr. Einfach nur ein paar nette Stunden in einer netten Lokation.....29.6.04 um 11 Uhr Brauhaus.

Und wer kommt, kommt...wir freuen uns über jedes neue und alte Gesicht, auch von ausserhalb....Bodo muß ja immer "einreisen"...grins....Claudi durch ganz Berlin juckeln....

Also, lieber Werner, nimms wie es ist....es ist die Zeit des Ärgerns nicht wert....

Liebe Grüße
Andrea:)

[Gast_02]

Hallo ihr Lieben,

ich denke das es reicht das der DVMB diese Plattform zur Verfügung stellt.
Die Arbeit der Werbung sollte den regionalen Verbänden überlassen bleiben.
Es macht auch sehr viel aus wann die Diagnose jedes Einzelnen gestellt wird.
Die jüngeren kennen sich mit Internet sehr gut aus, was den älteren doch nicht so liegt.
Auch ist es schwer als neudiagnostizierter in eine Gruppe zu finden die sich schon länger kennt.
Viele haben da einfach Angst mit angeblich dummen Fragen nach Hilfe zu suchen.
Uns ging es doch am Anfang etwa genauso, oder?
Ich möchte doch allen neuen hier auf dem Board etwas dazu sagen:
Es gibt keine dummen Fragen.
Das Internet ist auch sehr anonym und man braucht keine Angst zu haben etwas falsch zu machen.
Außerdem ist für uns Betroffenen drei Dinge sehr wichtig: images/my/bbb.png

Einen lieben Gruss

euer Uwe

:gruebel:

[bodojannasch]

Meine Meinung

Ich habe wirklich überlegt,ob ich hier meinen Senf abliefern sollte.Den Weg von Werner,eine Antwort zu erhalten,finde ich nach näheren Angaben per Mail richtig. Erst Versprechen machen,dann nicht halten.Das muß nicht sein.Dann lieber gleich ablehnen,dann weiß jeder,woran er ist.Ob der DVMB nun freiwillig arbeitet oder nicht,ist in dieser Angelegenheit nicht das Thema.Es geht um das nichtgehaltene Versprechen.Eigentlich dachte ich,es gäbe schon eine Antwort dazu.
Ansonsten finde ich,dass ich selber kaum in irgend einer Art und Weise berauschende Aktivitäten des DVMB verspüre.Die Flayer liegen manchmal rum,da stehen Werbeanzeigen von Kurkliniken,Anzeigen von Hilfsmitteln usw. drin.Für mich verhöhnend,da ich kein Geld dafür besitze.Der Rest ist dann: wie schön doch alles sein kann,wo einem geholfen wird,usw.Theorie und Praxis gehen da auch riesig auseinander.
Einzigst diese Bordexistenz finde ich gut.Nochmals : Die Idee und die Theorie des Grundgedankens des DVMB ist menschlich und hoch achtbar.Für Leute mit gaaaanz wenig finanziellen Mitteln -stehen diese draußen.Da reicht es dann nicht für Reisekosten zu Treffen oder für den Kauf guter Hilfsmittel.Kurklinik sollte ich lieber nicht erwähnen.Eine Unabhängigkeit des Forums sollte selbstverständlich sein.Ist es aber nicht.Oft hab ich lesen können,dass der DVMB sich mit Vorschriften hier einhackte.Das ist toll am Chat zu erkennen.Wo ist der offizielle Chat ? Linkverweise werden auch nicht gern gesehen,usw.
Eine Verjüngungskur mit moderner und tolleranter Denkweise würde ich sehr begrüßen.Ich habe hier vor einiger Zeit einen Dr. Gumpert kennengelernt.Er suchte Kontakte zu Bechterewpatienten um Erfahrungen zu sammeln.Ein junger Arzt mit Interessen,die unsere ebenfalls sein sollten.Keine Unterstützung vorhanden.Leider.Das Beispiel findet Ihr auf www.Jannaschinfo.de. Ich hab ein Banner gestaltet,es auf meiner Homepage eingebunden.Thema in tiefgründiger Form - MB.Eine tolle Seite.Wir haben guten Mailkontakt.Zu Fragen hat er immer geantwortet.Solch ein Link könnte auch hier stehen.
Es gibt vieles zu nennen,Engelbert hat es angerissen.Ich stimme mit ihm überein.

Die Berliner Gruppe,alle anderen Interessenten natürlich auch,Ihr habt den 29. 6 - 11 Uhr hoffentlich notiert.
Ach ja Frau F...... r - Andrea genannt,ich fliege first class :-))

Liebe Grüße an alle von Bodo

[Andrea]

Klar...tschuldige, stehe ja auch in Nauen am Bahnhof und geb dir deinen Tritt.... und Sabine leitet am Rathaus die Landung ein....Da wäre dann Claudi noch, als Bordstewardess....grins...du tust gut, während eines Schubs....
Ich mag dich....

[Sabine]

:D Ich als Landeassistentin :D
bin zwar schon in Rente, werd ich aber für Bodo hinbekommen.....grins

Ich freu mich auf das Treffen und vielleicht haben ja nochmehr Leute Lust bekommen daran teilzunehmen.
Beim letzten Mal hatten wir sehr viel Spaß:dance:


Liebe Grüße
Sabine

[Andrea]

dann werden wir es jetzt mal ganz offiziell machen...ihr laßt mir echt keine Ruhe, wie miene Kinder, die können auch nicht sehen, wenns mir schlecht geht...ggrrrrrrrrrrrrr

[Werner]

Hallo zusammen!!!

Möchte nur mal klar stellen.....Der BV hat sich nicht für das " Regionale Treffen 22. 05. 2004 " ( können wir selber ), sondern für das Treffen 2003 von Engel am 11.11. 2003 angeregt, als Organisator angeboten.
Das fand ich damals sehr spontan vom BV. Nur danach tat sich nichts mehr und ich finde, wenn man etwas angekündigt sollte man es später nicht einfach liegen lassen.

@ Natürlich bin ich dem DVMB auch dankbar, daß er uns dies Forum zur Verfügung stellt....denn sonnst hätte ich nicht die vielen netten Leute kennen gelernt.

Aber das eine hat mit dem Anderen nichts zu tun und die Ankündigung, vom BV, hat evtl. unbewußt das Treffen 2003 zum scheitern gebracht. Denn von diesem Tag an haben sich Alle zurück gelehnt und gewartet, bis was kommt.

Als Mitglied darf und sollte man Anregungen einbringen, denn nur so klappt, Verbands, Vereins und Gruppenarbeit!!!

Wir wollten doch nur, gerade weil es ein Forum vom DVMB ist, ein paar nette Worte. Wär doch schön gewesen...........Oder???

Liebe Grüße nach ALLEN Seiten
Werner