Vollständige Version anzeigen : Remicade (Infliximab) IST ein Wundermittel!
Nennt mich Mordok,
ich bin mittlerweile 26 Jahre und hab dank des Bechterews fast die besten Jahre meines Leben hergeben müssen (ich bin ja noch mitten drin ;-)).
Diagnostiziert wurde der Bechti bei mir im Alter von 17 Jahren, nachdem es etliche Fehldiagnosen wie Skoliose etc. gab (wer kennt das nicht als Bechti). Mich hat so die schlimmste Art des Bechtis erwischt die es gibt, mit Entzündungen der stammnahen Gelenke. Bei mir waren die Entzündungswerte jeher immer sehr hoch und da verwundert es nicht sehr, dass ich mit 20 Jahren schon an Stützen lief und dann zwei künstliche Hüftgelenke erhalten habe. Für kurze Zeit konnte ich wieder fast Schmerzfrei laufen (was meine Gelenke betraf), doch gewann der Bechti wieder die Oberhand indem seine aggressiven Entzündungen meine Gelenke nach und nach immer mehr kaputt machten. Nachdem ich so ziemlich jedes bekannte Medikament durchprobiert habe (Azulfidine, Sandimun, natürlich MTX, Cortison, Actonel und andere Bifosfonate, alle möglichen Antirheumatiker wie Diclophlenac/Voltaren, Ketoprofen, Ibuprofen, Piroxikam reine Schmerzmittel wir Paracetamol, Tramadol, Valoron/Tilidin) und noch zum Versuchen und Unterstützen Enzyme, Calcium, Vitamin D, Kupfer, Eisen, Vitamin E. KG, PT, Kuren, Reha, Kältekammer, Wärmetherapien, Kneipkuren etc. haben mich immer begleitet (ist ja klar, nicht dass hier einer glaubt dass es daran lag das ich nicht körperlich gearbeitet hätte, aber mir geht es ja um das Medikament Remicade).
Alles was es gab habe ich versucht und nichts hat geholfen. Da ich nur noch durchs Internet Kontakt zur Außenwelt halten konnte surfte ich viel und wusste über die Neusten Entwicklungen immer bescheid, als ich von einem nagelneuen Medikament lies: TNF-Alpha-Blocker. Mir ging es immer schlechter, aber schaffte es mich zum führenden Rheumatologen in Berlin Dr. Sörensen zu schleppen (das letzte mal, dass ich das Haus für die nächsten drei Jahre verlassen sollte) wo er mir etwas voreilig versprach der Krankenkasse zu empfehlen mir dieses Medikament zu verschreiben. Leider war das Medikament noch nicht für Bechti zugelassen sondern nur für die klassische Polyathritis. Ich hatte nicht mehr die Kraft mich in die Praxis zu kämpfen geschweige mit rechtlichen Mitteln um das Medikament zu kämpfen. Nach etlichen Anrufen gab ich es auf mir Hoffnungen zu machen dieses Mittel jemals zu erhalten, besonders nachdem ich hörte, dass die Krankenkassen Regressansprüche an Dr. Sörensen gestellt haben, da er Patienten dieses Mittel verschrieb für dessen Krankheiten es nicht zugelassen war, und er darauf wohl damit aufhörte es Patienten wie mir zu besorgen (jedenfalls in meinem Fall).
Nachdem ich immer Kränker wurde und mittlerweile Osteoporose vom Cortison bekommen habe (20!mg täglich) und eine Schlimme Schuppenflechte ausgebrochen ist; ich mittlerweile so gut wie Bettlägerig war, gefangen in meinem von den Entzündungen und Schuppenflechte verschandelten und vom Schmerz geschundenen Körper gefangen, mich schon aufgegeben hatte, ließ ich mich in die Charité einweisen (eigentlich wegen der mittlerweile schlimmen Schuppenflechte wo sich noch ein Pilz breit gemacht hat). Dort erkannte man natürlich, dass alle Krankheiten zusammen das Krankheitsbild ergab und es Sinnlos war nur eine der Krankheiten zu behandeln, sondern, dass man alle zusammen behandeln musste. Also wurde ich statt auf die Dermatologischen auf die Rheumatologische Station untergebracht. Am ersten Tag schon fragte ich nach den TNF-Alpha-Blockern, wo man mir mitteilte, das man sich dies als Option offen halten würde... TJA!
Man versuchte also die Therapien durch die ich schon alle durch hatte, zwischendurch hatte ich noch einen netten kleinen Schub mit einem CRP von über 35 wo ich mich vor Schmerzen nicht mehr bewegen konnte und für einen Toilettengang 1 Stunde brauchte. Nach 12 Wochen Quälerei wo es dann auch noch Stationswechsel gab und die Krankenschwestern und Therapeuten wechselten. Und wie wahrscheinlich jeder von uns die Erfahrung gemacht hat, wissen die PTs alles besser bis man ihnen unter höllischen Schmerzen bewies, dass man nicht kann weil es nicht möglich ist und nicht weil man nicht wollte. Ihr kennt das ja sicherlich auch.
Nachdem also 12 Wochen vorbei waren teilte man mir mit, dass man auf der Stelle trete und die üblichen Therapien nicht anschlagen würden (welch Überraschung), aber wenigstens war die Schuppenflechte schon deutlich besser durch die Bäderabteilung, die ich natürlich zu Hause nicht zur Verfügung habe. Man entschloss sich also so gnädig zu sein, nachdem die Schmerztherapeuten mich mit noch mehr Schmerzmitteln voll pumpten und mich zur Psychotherapie schickten, mir endlich den TNF-Alpha-Blocker Remicade (Infliximab) zu geben, was erst im Jahr meiner Einweisung für Bechterew zugelassen wurde, zu geben.
Meine Entzündungswerte (CRP) die immer so bei 8-9 lagen, sind am 2. Tag auf 0,8 gefallen. 3 Tage später stand ich wieder auf meinen Beinen mit Hilfe des Gehwagens... 3 weitere Tage später machte ich wieder meine ersten Schritte. Nach 3 Wochen der ersten Infusion Remicade kam ich in die Reha wo ich wie ein Berserker schuftete, da es das erste mal war, dass ein Medikament tatsächlich Wirkung zeigte und ich dadurch extra motiviert war. Mein Gewicht, welches sich durch die Unbeweglichkeit kurz vor der Charité bei über 125 kg war, viel rapide (jetzt weniger als 1 Jahr später wieg ich 82kg und es geht weiter abwärts). Innerhalb der Reha lernte ich wieder neu an Stützen zu laufen statt am Gehwagen. Am Anfang stand ich bei meinen Stehübungen 3 min. am Stück und konnte 10m weit laufen (mit Gehwagen). Nach 5 Wochen konnte ich den Kreuzgang und hab meine ersten Stufen genommen. Jetzt 5 Monate später kann ich wieder am normalen Leben teilnehmen. Ich geh zu meiner beliebten Hertha BSC (leider kann ich nicht in den Fanblock wo man nur steht und ich nur sitzend was sehen kann wegen meinem kaputten Rücken und der gebeugten Haltung, aber egal! Hauptsache dabei sein!) Ich laufe täglich meine Runden, mache meine Übungen und es geht mir immer besser. Die Schäden die durch die fehlende Bewegung entstanden sind kann ich wieder Rückgängig machen, die, die durch die Entzündungen entstanden sind leider nicht.
An alle da draußen die auch nicht mehr (wie ich früher) die Kraft haben zu kämpfen und schon fast aufgeben: Versucht es mit Remicade! Bei manchen wirkt es überhaupt nicht, aber bei manchen ist es der 6er im Lotto. Gebt nicht auf und versucht einfach immer weiter, bis ihr das Mittel gefunden habt, dass euch hilft!
Lieber Mordok,
herzlich Willkommen bei uns. Deine Geschichte ist wirklich heftig.
Ich wünsche Dir, daß Du weiter den Weg der Besserung gehen wirst.
Ich war mit der Uni Klinik nicht zufrieden. Und bin jetzt im Wald KKH in Spandau gelandet. Da gibt es eine neue ambulante Rheuma Sprechstunde. Hat mir sehr gut gefallen.
Aber wichtig ist, daß Du dich gut aufgehoben fühlst.
Liebe Grüße
Andrea
Das könnte fast meine Geschichte sein. Genau das gleiche in grün nur das ich keine Schuppenflechte bekommen habe. Ich habe das Remicade bereitsim Februar 2003 bekommen da sie es dann offiziell für den Crohn verschrieben haben denn es war für MB dann erst im April zugelassen.
Mir ging es nach den ersten Infusionen genauso wie dir. Ich sass im Rollstuhl und konnte eine Woche später wieder laufen. Keine Schmerzen, alles war perfekt.
Doch nach einem guten halben Jahr hielt die Wirkung des Remicades nur noch 2 bis 3 Wochen an und die Entzündungswerte stiegen dann wieder rapide an. November 2003 dann wieder Rollstuhl und 3 Wochen Klinik. Remicade blieb und 2 bis 3 Wochen ging es und dann wieder Rollstuhl. Ende Februar dann wieder in die Klinik bis März, ISG lokal mit Cortison und Remicade doppelt so hoch. 3 bis 4 Wochen halbwegs Schubfrei und jetzt wieder mega Schub und kann kaum noch laufen.
Leider bleibt mir genau wie dir kein anderes Medikament mehr übrig. Ich muss Donnerstag wieder zum Rheumatologen und werde mich mal mit ihm darüber unterhalten. Ich drücke dir die Daumen das es bei dir länger anhält.
Engelbert
11.05.2004, 08:24
Hallo Mordoc:)
Ich habe Deinen Bericht mit großem Interresse und Mitgefühl gelesen. Du gehörst sicher zu den vom MB am meisten gezeichneten und an Deiner Stelle hätte auch ich es mit den neuen TNF A Blockern versucht obwohl ich diesen Dingen eher kritisch gegenüber stehe.
Ich wünsche Dir das Du diese für Dich neue Lebensqualität bis ans ende Deiner Tage genießen kannst.
Engelbert
Hallo Mordok,
herzlich Willkommen in unserer Mitte.
Ich habe mit Interesse und viel Migefuehl deine Geschichte gelesen, da hast Du vielen von uns etwas vor!
Ich freue mich ueber deine Auferstehung, denn das ist nicht anderes. Verstehe auch, dass Du Dich nicht mehr wehren konntest, denn mir ging es genau so. Irgendwann ist man ausgebrannt, nur noch von den Schmerzen besessen und hat nur noch die Kraft zu ueberleben... Da sollte ein rettender Strohhalm bereitstehen, in deinem Fall Remicade.
Geniesse die schoene Zeit,
Nelly
Hallo Mordok,
ein images/my/willkommen.png an dich.
An deiner Geschichte sieht man mal wie schnell es gehen kann.
Und eine sehr lange Zeit ist man auch meisst noch ein Simulant.
Auch der ewige Kampf gegen Rentenversicherer, Krankenkassen und Versorgungsämter ist immerzu Stress Pur.
An deiner Erzählung kann man auch sehen, dass die die Ergebnisse aus der Forschung, was M.B. angeht, nicht gerade rosig aussehen.
Viele von uns Betroffenen müssen einen langen Leidensweg hinter sich bringen, bis sie ihre Medikamentation und Lebensqualität gefunden haben.
Es ist vielfach ein sehr schwerer Weg, aber ich möchte auch hier auf diesem Weg Mut machen und schreiben "gebt euch nicht auf" .
Einen schönen Gruss an alle Leidensgenossen
euer Graf
Uwe
:gruebel:
Ich danke euch für euren Zuspruch und den freundlichen Empfang http://www.click-smilies.de/my_smileys/smileys1/schoen.gif Andrea, Melly_1972 & Nelly (seit ihr Schwestern/Zwillinge? :D ), Engelbert und GrafDracula.
@Melly
Bin echt geschockt zu hören, dass das Remicade mal nachlassen könnte. Als man mir das Mittel vorenthielt tröstete ich mich mit dem Gedanken, dass es nur eine Frage der Zeit ist, bis auch jeder hinterletzte wie ich das Mittel erhält. Die Forschung geht ja zum Glück weiter. Für mich ist es wichtig jetzt immer bis zur nächsten Neuerung meinen Zustand so gut wie möglich zu erhalten/verbessern. Ich wünsch Dir auch weiterhin alles Gute Melly_1972, hoffen wir, dass Dir noch anderweitig geholfen werden kann. Was mir gegen Rückenschmerzen gut geholfen hat war Akkupunktur. Ich konnte sogar alle Schmerzmedikamente absetzen... naja, das war noch am Anfang meiner Bechti-Karriere. Gehe aber zu einem Chinesen, da die westlichen Ärzte nur irgendwie herumstechen und nur mit Glück eine positive Wirkung erzielen. Leider übernimmt die Krankenkasse wenn überhaupt nur einen Teil der Kosten. Mich hat die Therapie 1200 DM gekostet (damals). Wer weiss wieviel es jetzt kostet. Eine positive Wirkung soll auch Brottrunk haben. Schmeckt zwar wie Sauerkraut und Bier gemischt, aber wenns hilft.
@Nelly + Graf Dracula/Uwe
Ich hatte als Kind schon die ersten anzeichen. Schubweise starke Schmerzen in den Hüften. Die Ärzte meinten: Wachstumsschmerzen (was denn sonst), als ein Arzt dann aber meinte ich würde simulieren, ist meine Mutter ausgerastet.
Was mich in meiner Krankheitsgeschichte die ganze Zeit begleitet, ist dass die Therapeuten und Ärzte nicht zuhören und besser zu glauben wissen wie es mir geht und was mir hilft, obwohl ich selber in meinem Körper stecke und am besten weiss was Sache ist.
Es ist wirklich frustrierend, wenn man sagt was los ist und nur ein ABER zu hören bekommt. Hätten die Ärzte sofort auf mich gehört, wäre ich nie im Rollstuhl gelandet. Am Ende wurde dann immer gemacht was ich schon am Anfang angedacht habe was zu tun am besten wäre. Die Ärzte wollen es halt immer besser wissen. Leider war ich erst 17 Jahre alt und hatte noch nicht die Lebenserfahrung und die damit zusammenhängende Selbstsicherheit den von mir gewünschten Therapieweg einzufordern. Die Patienten müssen in Deutschland deutlich mehr Rechte bekommen, um mündiger zu werden, was ihre Behandlung angeht (auch ohne viel Geld zu besitzen und mit diesem Druckmittel die beste Behandlung einfordern zu können). Die Patienten sind nicht selten vor den Ärzten über neue Möglichkeiten informiert, da die Patient sich nur um ihr eigenes Problem intensiv informieren. Ein Arzt muss sich über alles auf dem laufenden halten.
Hallo Mordok,
auch von mir ein recht herzliches Willkommen bei uns und ich hoffe, Du kannst Dich wohlfühlen.
Ich wünsche Dir, daß Dir Remicade nach Deiner wahrhaft besch.... Vergangenheit eine gute Zuunft bieten kann.
Alles Gute
udo
@Nelly
Du sprichst mir aus der Seele... nicht nur, dass die Schmerzen das eigene Leben beherrschen, das schlimmste dabei ist, dass man seine Familie mitreinzieht die einen pflegen muss und so die Krankheit auch zu ihrem Lebensinhalt wird, obwohl sie selbst ja garnicht direkt von der Krankheit befallen sind. Von anderen Abhängig zu sein ist schlimmer als jeden Schmerz den man ganz alleine ausstehen könnte. "Warum nur?", fragt man sich: "Reicht es denn nicht, dass ich alleine leiden muss? Sondern dass ich auch noch der Grund bin dass andere mitleiden?"
Oh ja, ich kenne das! Auch wenn man selber nichts dafür kann fühlt man sich 100% Schuldig.
@uedecke
Zeit das Leben zu geniessen, besonders da man weiss wie schnell es wieder vorbei sein kann ;)
ABER es kann ebensoschnell wieder da sein!
Nicht aufgeben Jungs und Mädels, es kommt die Zeit in der das Wünschen wieder hilft*!
*Die Toten Hosen - Wünsch Dir Was
von der CD "Reich&Sexy" Titel 6
Ich kann mit Fug und Recht behaupten, dass dieses Lied mir das Leben gerettet hat! (im übertragenem Sinne !nicht wörtlich!)
Hallo Mordok,
bei mir hat es auch recht früh angefangen, ich war knappe 13.
Leider ist meine Mutter auf Seite der Ärzte gewesen :heul:
So schnell kann es gehen.
Mit 18 habe ich dann mal wieder gehört das MB vermutet wird,
aber festlegen wollte sich keiner der Ärzte.
Resultat: Mir wäre viel erspart geblieben.
Schöen Gruss
Uwe
:gruebel:
Das mit der Abhängigkeit kenne ich nur all zu gut. Sass hier teilweise Wochen gefangen in meiner Wohnung da ich nicht laufen konnte und zudem unter dem Dach wohne. Jeden Tag kommt einer meiner Eltern und hilft mir. Auch einkaufen kann ich schon lange nicht mehr alleine
Ab dem 01.06. ziehe ich zum Glück in eine barrierefrei Wohnung so das ich sie auch verlassen kann wenn ich nicht laufen kann. So bin ich wieder zum Teil unabhängig. Ich finde das auch total schrecklich.
Aussichten auf ein neues Medikament habe ich nicht. Die neuen TNF sind in Studien, und da reinzukommen wenn man bereits einen TNF bekommen hat ist chancenlos. Das zweite Problem dabei ist bei mir der Morbus Crohn. Deswegen wollen sie auch nicht auf Enbrel umstellen. Also bin ich fast am dem Punkt wo ich angefangen bin. Aber ich lasse mich nicht klein kriegen. In "kann ich froh sein das die Rente durch ist". Aber so habe ich mir das wirklich nicht alles vorgestellt. Nun mache ich das beste daraus bzw. versuche es
Hallo Mordok,
auch von mir herzlich Willkommen in unserer großen Familie :) :knuddel: :)
Dich hat es ja wirklich ganz böse erwischt :trost:
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass bei dir Remicade nicht in der Wirkung nachläßt! :hoch: :hoch: :hoch:
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
Hallo Mordok,
ich bin mit Melly weder verwandt noch verschwaegert... schau mal wo ich zu Hause bin (drueck auf Profil).
Uebrigens, da ich keinen Vierlefrans liebe habe ich meinen richtigen Namen eingetragen, andere moegen es anders... Melly heisst Melanie, Mordok heisst ???
Wie ich lese laesst Du langsam die angestaute Wut raus, ist gut so.
Bis Bald e tanti saluti,
Nelly
Hallo Mordok,
nun spät aber dennoch von Herzen ein Herzliches Willkommen von mir :D
Man da hast du ja auch schon einiges durch und klingst trotzdem noch positiv :applaus:
Geh weiter zu Hertha, die brauchen dich. Mein Sohn sitzt auch bei jedem Spiel dort und er fährt auch oft zu Außenspielen, so auch am Samstag nach München.
In der nächsten Saison möchte er im Fanblock stehen, mal schaun wie das funktioniert. Bist du auch im Herthaforum? Vielleicht kennst du ihn sogar. Er ist 16 Jahre und hat auch MB. Aber dank meinen MB Erfahrungen (ich hab ihn auch schon seit meinen 17 Lj, bin jetzt 42) geht es ihm relativ gut.
Hat in deiner Familie auch schon jemand vor dir MB gehabt?
Gib nie die Hoffnung auf
:trost:
Liebe Grüße
Sabine
Auch ei herzliches Willkommen von meiner Seite.
Es sei dir gegönnt das dieser "Wundersaft "bei dir wirkt und keine größeren Nebenwirkungen entfaltet.Aber wie du vieleicht Ansatzweise gelesen hast gibt es auch Schattenseiten bei Remicade.Und die kleinste davon ist der Schnupfen.Ich hoffe das die Nebenwirkungen einen Bogen um dich machen ;)
gruß zotty
Hallo Mordok,
auch von mir ein herzliches Willkommen - leider bissle spät.
Habe Deine Geschichte mit tränenden Augen gelesen und erstmal verdauen müssen, ich "bewundere" Dich für Deine Kraft und Power. Finde ich Super - ich weiß nicht, ob ich so viel Energie hätte.
Du hast mir richtig zu denken geben - da jammere:heul: ich rum und wenn ich lese wie es Dir geht.......
Ich wünsche Dir weiterhin ganz ganz viel Power:sport: und hoffe, dass Du uns allen vielleicht ein bissle davon abgeben kannst.
Sonnig Grüße
Charly :engel:
bodojannasch
14.05.2004, 20:38
Ein gutes Thema hier mit vielen Meinungen.Mordok,ich kann Dir nachempfinden.Die Freude und die Leidensminderung ist Dir sehr gegönnt.Die Situation bei mir war ähnlich und unendlich.Remicade haben mir bei den ersten 3 Infusionen sehr geholfen.Ich konnte wieder liegen,laufen und vor allem schlafen.Hin und wieder gab es da noch kleinere Abstürtze.Es war alles erträglich.Jetzt nach der 6. Infusion ist ein Vergleich mit den ersten trotz Dosiserhöhung nicht mehr möglich.Seit der 4. ging es bergab.Die Wirkung ist kaum zufriedenstellend.Seit längerem stecke ich in heftigen Schmerzen.Ich muß nun mal wieder Diclo und Tramal zupacken.Jemand hat mir geflüstert,ich hätte eine Tablette bekommen müssen,die eine Medikamentenimmunität verhindert.Ich hatte so viel tolle Tage,Hoffnung und Elan.Das hat sich nun gelegt.Melly,Du hast ja Recht,dass ich oft ungeduldig bin,aber hier stelle ich eine stetige Verschlechterung fest und habe Angst vor den alten Horrorzuständen.Remicade ist eine Variante,aber auch den Worten von Zotty sollte Gehör geschenkt werden.Seit den Remicadeinfus habe ich den Tinnitus deutlich anhaltend lauter.Ich spreche nun sehr laut ungewollt.Das nervt zu Hause und bei Freunden.Weiterhin Dauerkopfschmerz in unterschiedlicher Intensität.Aber es gibt ja für alles Pillen.Solange sich am Leid des Menschen verdienen läßt,gibt es immer wieder neue Ratschläge und Wundermittel.Ob die immer helfen,ist fraglich.Bayer hat bewußt mit Pflanzengiften an Menschen getestet,wie hoch die Belastung noch verträglich sei.So kann Beyer noch mehr Gift für die Landwirtschaft verkaufen,die Bauern noch mehr Gift sprühen.In der Reportage hieß es dann,dass durch solche Gifterhöhungen Fehlgeburten,Osteoporose und Allergien zunehmen.Die Tests sind illegal,die Probanden wußten nicht,was sie da schluckten.Soviel zum Thema Medizin und Forschung.Für jeden,der keine andere Wahl hat,ist Remicade ein Hoffnungsschimmer.Die,die nur mäßige Beschwerden haben,können das manchmal nicht nachempfinden.Irgendwie hab ich nun mal wieder eine Phase erwischt,die ich ausgebrannt und müde nenne.Mordok,Du bist nicht allein.Willkommen im Club !!!
Grüße an alle von Bodo.
Lieber Bodo,
das es mir genauso geht wie dir das weist du ja. Bei mir wirkt es schon seit Monaten nicht mehr so wie am Anfang. Ich gebe dir mal einen Tipp für ein Medikament zum schlafen. Amitriptylin-neuraypharm. Das ist ein Antidrepressiva war aber bei Rheumapatienten rein zum schlafen eingesetzt wird in einer sehr kleinen Dosis. Ich nehme 10 mg davon und es hilft super. Denn wenn du nicht schläfst und sich der Körper nicht erholen kann wird es ja immer schlimmer. Hast du mal über das Thema mit dem Arzt gesprochen was ich dir letztens sagte? Meine Tendenz ist Schmerz und Lauffähig auch immer weiter rückläufig. Meine Infusion schlägt halbwegs an so das ich wenigstens laufen kann. Zwar nicht lange aber egal, Ich nutze immer die 3 Wochen da ich genau weiss das dann wieder vorbei ist und die Entzündungswerte in die Höhe schiessen.
Ich freue mich auf meine neue Wohnung denn ich möchte nicht wieder wochenlang in meiner eigenen Wohnung gefangen sein nur weil ich nicht mehr laufen kann. Ich stehe in den vollen Umzugsvorbereitungen.
Bodo durchhalten
bodojannasch
15.05.2004, 10:02
Hi Melly,danke für den Tipp.Ich freu mich sehr für Dich,dass es eine Verbesserung der Lebensqualität durch die neue Wohnung geben wird.
Liebe Grüße an Dich von Bodo
:)
Hallo Bodo,
ich bekomme auch ein Antidepressivum und kann seither besser schlafen.
Ist wirklich zum empfehlen. Ich fühl mich auch sonst noch ein wenig besser dadurch.
Vielleicht hat ja auch dein Arzt einen Tipp für dich?
Fragen lohnt sich allemal.
Schönen und lieben Gruss
Uwe
:gruebel:
Halli hallö,
jetzt ist ein Monat vergangen und es geht mir echt prächtig :D. Na ja, das eine oder andere kleine Zipperlein habe ich natürlich bei den Schädigungen die ich habe, aber da heißt es Zähne zusammen beißen (und das Wichtigste!) trotzdem den Arsch (tschuldigung für die klaren Worte) hoch kriegen gerade !dann!, wenn man sich schlecht fühlt und eigentlich gar kein Bock hat. Die ersten 10 min. sind echt schwer, aber dann wird’s besser und besser und am Ende macht’s sogar spaß wenn man sieht, dass man es wieder geschafft hat.
Ich bekomme weniger Prednisolon und die Infusion jetzt alle 7 Wochen, da ich mich das letzte mal beim 8-Wochen-Intervall in der letzten Woche nicht so gut gefühlt habe. Allerdings sehe ich dies nicht als schlechtes Zeichen, da ich wohl erst die richtige Dosierung bzw. Behandlungsabstände herausfinden muss. Ich werde jedenfalls einen Teufel tun und ihm noch mal die Chance geben mich in ein mentales Loch zu stoßen wie ich in einem schon mal kurz vor und bei meiner Einweisung in die Charité war. Immer positiv denken ist meine Devise, der Bechti nervt mich schon genug, da muss ich ihm nicht auch noch dabei helfen.
Ich komm gerade von der „Hafenbar“ zurück – eine Disco wo zu Schlagern und Kultlieder getanzt und mitgesungen wird. Echt GOIL!!! Bisher konnte ich mir nur durch Erzählungen eines Freundes vorstellen wie es da so ist. Jetzt konnte ich es nach jahrelangen Erzählungen endlich selbst mal miterleben. Diesmal habe ich zwar noch nicht mitgetanzt, aber das wird früher oder später auch ganz sicher kommen. Wie ihr hört scheint wohl was mit mir passiert zu sein. Nun, ich wiege mittlerweile nur noch 78 kg und lasse die Stützen streckenweise stehen (ok, ich schleppe sie dann mit mir mit, weil ich nicht plötzlich irgendwo mit Krämpfen in den Beinen stehen will und dann wieder erbärmlich nach Hilfe betteln muss, aber ich trage sie, und nicht sie mich hehe).
Ich war auch mit besagten Freund und Freunde in München beim der letzten Auswärtsfahrt meiner Hertha. Es war ein absolut superkalifragelistischexpialigetisches Erlebnis!!! Wir sind mit dem Fanbuß nach München gefahren wo eine Bombenstimmung schon im Bus herrschte. Beim Münchner Olympiastadion haben wir die 1860-Fans vor dem Spiel in Grund und Boden gesungen. Ich stand als einziger Trommler auf der linken Seite (der offizielle Sitzblock, aber alle standen inkl. mir :D) und deshalb haben auch immer alle auf meinen Takt gehört. Eine absolut großartige Erfahrung! Als wir dann auch noch durch unsere Stimmung beim 1:0 Rückstand unsere Hertha dazu gebracht haben alle Kräfte noch einmal zu mobilisieren, sind wir völlig ausgeflippt als der 1:1 Ausgleich fiel und wir in dieser Sekunde unseren Klassenerhalt geschafft hatten. Wir feierten euphorisch und die Spannung war unerträglich als 1860 dann auch noch einen Elfmeter kurz vor Ende zugesprochen bekam und alles kaputt machen konnte. Als dann der 1860er den Elfer verschoss, war der Herthafanblock eine einzige feiernde Familie, alle lagen sich arm in arm, und als dann das Spiel aus war alles noch mal von vorne. Minutenlang haben wir mit der Hertha gefeiert und Hans Meyer und die Mannschaft hochgelobt und –gefeiert.
Ich danke Gott (stellvertretend für alle, die geholfen haben mir dies wieder möglich gemacht zu haben) das erlebt haben zu dürfen. Man malt sich ja so einiges aus, wenn man fast Todkrank im Bett liegt und sich vorstellt wie man was und wo jetzt erleben könnte statt hilflos im Bett zu liegen, und oft übertreibt man es in seiner Fantasie, aber an diesem Tag ist es wahr geworden.
Mag sein, dass ich noch etwas euphorisch von der Hafenbar bin, aber das ist mir doch egal *ätschibätsch* :p Nee, ernsthaft, ich übertreibe nicht, es war ein absoluter Spitzentag, schöner als die Weltmeisterschaft 1990, weil ich persönlich an diesem Ereignis beteiligt sein durfte.
@all
Ich danke euch allen für eure Willkommensgrüße. Hier wird man ja wahrlich freundschaftlich aufgenommen.
@ GrafDracula & Bodojannasch
In der Charité hab ich auch ein Antidepressiva bekommen, als ich plötzlich schlecht schlafen konnte, womit ich sonst nie Probleme hatte. Jedenfalls kann ich bestätigen, dass man diese wegen ihrer schläfrigen Nebenwirkung bekommt, und sich dann nicht als Deprikrank anzusehen braucht.
@ Bodojannasch
Kannst Du das mit der „Medikamentenimmunität“ noch mal etwas erklären? Ich fühle mich zwar bei der Charité gut aufgehoben und vertraue darauf, dass die Studienabteilung, die mich betreut, immer auf dem neusten Stand ist, aber wie es doch so schön heißt kontrollier ich lieber als zu vertrauen.
@ Charly
Vielen Dank für deine Wünsche. Beim Kontrolllesen, was ich da für ’n Müll (rechtschreib- und grammatikalisch) zusammengeschrieben habe, ist mir auch ganz anders geworden und die eine oder andere Träne rausgekullert, da ich alles noch mal reflektierte... aber wie Du siehst gehört das hoffentlich ein für allemal der Vergangenheit an.
@ Melly_1972
Ich wünsche Dir auch alles beste. Da Du ja jetzt in Deiner neuen Wohnung sein müsstest, hoffe ich, dass Du auch Internet zur Verfügung hast. Aber ich denke mal, dass für Kunden wie uns der Internetanschluss ein wichtiger Aspekt der Wohnungswahl sein dürfte (neben den anderen behindertenfreundlichen Einrichtungen und Beschaffenheiten). Lass Dich nicht unterkriegen, hangel Dich von einer Neuerung zur anderen bis sie ein entgültiges Medikament zu Heilung des Bechtis gefunden haben. Im Zuge der Genforschung glaube ich fest daran, dass in den nächsten 20 Jahren ein Medikament entwickelt wird. Wenn man überlegt was es in den letzten 20-40 Jahren für einen Wissens- und Entwicklungsfortschritt gegeben hat, ist dies nicht unrealistisch. Nach dem jetzigen Tempo unserer (Menschheit) Entwicklung verdoppeln wir unser Wissen alle 8 Jahre, und wer die Story mit dem Schachbrett und dem Reiskorn kennt, kann sich vorstellen wo diese Entwicklung hinführen wird. Denkt nur daran wie schnell sich die Computerleistungen steigern. Irgendwann bracht man zur Zulassung eines Medikaments nur noch eine Computersimulation. Ich glaube fest daran, und Du hast auch allen Grund an eine bessere Zukunft zu glauben, schließlich kommen jedes Jahr neue Rheumamedikamente auf den Markt. Und meistens machen die Heinis die besten Erfindungen durch Zufall und der ist bei Remicade (soweit ich weiß) noch nicht vorgekommen. Kann sein, dass plötzlich das Mittel von heut auf morgen da ist, weil es eigentlich ein Fußpilzmittel war, dass ein Bechti aus versehen mit seinen Schmerztropfen vertauscht hat... es sind schon die merkwürdigsten Dinge passiert. 1. kommt es anders, und 2. als man denkt, und da wir über alle negativen Möglichkeiten schon nachgedacht haben kommen die nicht, aber dafür alle positiven, an die wir nicht denken :)
@ Ulmka
Auch Dir danke Lydia ;)
@ Nelly
He he, Mordok ist mein Name bei einem Onlinegame Namens „Star Trek – New Empire“. Mordok ist da eine Gestalt die mal bei Star Trek vorgekommen ist. Jeder eingefleischte Trekki wird sie hoffentlich kennen. Wer mal Interesse hat vorbeizuschauen: http://stne.net
In echt heiße ich Erik :D, ich habe übrigens auch mein dortiges Avatar hochgeladen, also nicht wundern wenn ich in Gestalt eines Totenkopfes daherkomme. In STNE bin ich nämlich Pirat, harr harr! Wenn ich ein bissle Zeit hab, dann schneide ich das Bild des Benziten (die Rasse von Mordok) aus einem Star Trek Bild und kopier es hier rein, aber irgendwie würde das im DVMB-Forum ein bisschen komisch kommen, da ist der Totenkopf doch lustiger (aber auch komisch). Ihr könnt mir ja sagen ob der lachende Schädel doof ist, dann such ich was besseres.
@ Sabine
Mensch! Vielleicht hab ich ihn ja sogar umarmt hehe. Aber ich glaub er hätte mich sofort auf meinen Bechti angesprochen, da der bei mir nicht zu übersehen ist. Im Forum heiße ich „Hertha1892“, wie heisst den dein Sohn dort? Ich hab allerdings lange nichts reingeschrieben, weil ich viiiieel zu viel zu tun hab. Ich hab’s ja grad so geschafft nach einem Monat hier wieder reinzuschreiben. Aber ich hab zwischenzeitlich schon mal gelesen wer was hier zu mir gesagt hat... sorry nochmal @all, dass die antwort so spät kommt, aber ich verspreche, dass ich jetzt fester Bestandteil des Forums bin (allein schon um einer so positiven Gemeinschaft anzugehören). Ihr seit echt toll in Sachen Zuspruch, Motivation und Verständnis.
Hmmm, mütterlicherseits haben zwei MB, aber so riesigen Kontakt habe ich nicht zu denen, da die in Belgien sitzen und ich in Berlin, aber ich fahre diesen Sommer nach langer Zeit mal wieder dahin um Familienbesuche zu machen.
@ zotty
THX, und bisher machen die Nebenwirkung einen Bogen um mich herum. Allerdings hatte ich eine Gürtelrose, da wohl mein Immunsystem künstlich runtergeprügelt wird. Da haben diese mistigen Windpockenviren ihren Weg nach draußen gefunden und haben sich in Form eines juckenden und schmerzhaften Hautausschlages wieder zurückgemeldet, allerdings haben wir die Viehscher mit Zostex ausgemerzt und jetzt ist wieder alles gut. Das war einer dieser Zipperlein die ich vorher schon mal erwähnt habe. Aber die Gürtelrose ist ja eine indirekte Nebenwirkung, weil das Remicade mein Immunsystem beeinflusst, und nicht weil Remicade selbst direkte negative Auswirkungen hat.
Toi toi toi, *klopf auf Holz*.
Hallo Erik alias Mordok,
na da scheint es Dir aber wirklich gut zu gehen! Vor Allem deine Stimmung ....toll!
Geniesse es, tob Dich aus....
Ciao,
Nelly
bodojannasch
12.06.2004, 08:22
Hi Mordok :-)) !
Ist ja ein Riesenbeitrag mit erfreulichem Inhalt.Schön,dass Dir Remicade so hilft.
Deine Frage zur Erklärung Medikamentenimmunität werde ich versuchen,aus meiner Erfahrung zu beschreiben.
VIOXX,Piroxicam,Ibuprofen,Alzufidine,Diclofenac,Tr amal,Valeron-das waren meine Versuchsmittelchen.Immer wirkten die Medikamente so 5 Wochen,dann ließen sie nach.Es kam zu völliger Wirkungslosigkeit.Der Magen war sehr angegriffen.Dann die Euphorie Remicade.In den Foren im Netz ein lautes hurra.Ich bekam Remicade.Erstmals unglaubliche Schmerzfreiheit.Toll.Das ging so bis zur 4 Infusion.Dann nahm die Wirkung langsam schleichend ab.6 Infus hab ich weg.Nun wird wohl Embrel probiert.
Diese Erscheinung tritt bei vielen auf,die ich in der Uniklinik traf.Zu vergessen ist die Immunschwäche nicht.Wer Remicade nicht nimmt,der steckt in den Ängsten nicht,sollte darüber nicht oberflächlich lamentieren !!!! .Jede Entzündung und Erkältung ist zu beachten.Selbst der Zahnarztbesuch sollte abgesprochen sein.Bei blutenden Wunden und Entzündungen muß Antibiotika geschluckt werden,vor OPs ´schleichend vorbeugend.Remicade verursacht nun doch nachweislich ein erhöhtes Krebsrisiko.Die Pharmafirmen lassen es nur nicht an die Öffentlichkeit.Es gab Komafälle und Todesfälle bei Remicade.Wer jedoch die Hoffnung nicht aufgibt,Remicade der einzigste Ausweg ist,der ist damit gut bedient.Mir blieb auch kein anderer Weg.
Zum Schluß noch die Abwägung Preis -Leistung TNF . Ich habe Remicade für eine Infu von der Apotheke für mich abgeholt.2869 Euro.Das alle 6 Wochen.Ist mir zu wenig Wirkung für das viele Geld aus der Krankenkasse Solidaritätsprinzip.Leider kann ich ja nicht verhandeln mit der IKK.Ich hätte gern ganz auf die Remicade verzichtet.Dafür würde ich lieber Dauerphysiotherapie und Akkupunktur bevorzugen.Zusätzlich 1 Kur pro Jahr.Würde erheblich billiger sein.
Also dann,dennoch viel Erfolg weiterhin.Liebe Grüße von Bodo Jannasch
Hallo Mordok
na das hört sich doch gut an bei dir.....hoffentlich bleibt das mit Remicade so toll bei dir :hoch:
Mein Sohn ist "masterBC" im Hertha-Forum.
Ach im Übrigen falls du Lust und Zeit hast, wir haben ein Berliner Treffen in Planung:
Am 29.6. um 11 Uhr im Brauhaus Spandau....vielleicht hast du ja auch Lust dazu!!
Liebe Grüße
Sabine
Halli hallo,
ich hab ja versprochen, dass ich mich jetzt n bissle mehr im Forum blicken lasse... also: HIR BIN ICH :)
@ Nelly
Ich hab heute etwas auf deiner HP rumgestöbert und finde sie sehr informativ. Gut finde ich den Teil, wo Du jemanden erklärst wie man zu einer eigenen HP kommen kann. Ich selber mache gerade mit einem Allianzkameraden aus dem Spiel das ich erwähnt habe eine HP für unsere Piratenallianz. Wir benutzen unter anderem das Programm TYPO3, dass auch Laien dazu verhilft eine professionell wirkende HP auf die Beine zu stellen. Ausserdem will ich heute oder morgen ein Forum für selbige Ally eröffnen.
Momentan macht das Leben echt Spass und da ich weiss wie schnell es wieder vorbei sein kann, koste ich jeden Tag davon voll aus. Ich hab dabei aber natürlich auch im Hinterkopf es nicht zu übertreiben, da gerade Stress bei mir eine schädliche Wirkung hat. Bei meinen Abi-versuchen (ich musste das Abitur 3x abbrechen bis ich überhaupt nicht mehr zur Schule konnte) habe ich immer kurz vor Prüfungen, also beim Lernstress, krasse Schübe bekommen, die jedes mal im Krankenhaus endeten und mir 2 künstliche Hüftprothesen eingebracht haben.
Ich treibe auch täglich "Sport" und laufe auch jeden Tag 1h lang, mache dann noch entweder 15km auf meinem Hometrainer (Fahrrad mit Oberkörpertraining) oder 1300 Steps auf meinem Ministepper. Dazu kommen dann noch 3x wöchentlich Physiotherapie.
:bbb:
@ bodo
Ach so, Du meinst mit Immunität, dass ein Mittel nicht mehr wirkt, aber kann es gegen so was 'ne Pille geben? Ein Freund von mir hat ne Immunität gegen Tilidin/Valoron. Der musste riesige Mengen davon beim Zahnarzt nehmen, aber es hat trotzdem nicht gewirkt... der arme. Und andere Schmerzmittel wirken bei ihm auch irgendwie ganz schlecht.
Wegen den Nebenwirkungen, Koma- und Todesfälle denke ich, dass es die wohl nicht so häufig vorkommen, sonst würde das Medikament wohl nicht zugelassen. Bei allen möglichen Medikamenten gibt es auch Todesfälle, aber dafür liegen dann meist Gründe vor, die eine Folge einer Verkettung unglücklicher Umstände ist. Mir ist bewusst, dass man vorsichtig bei allen Formen von Infektionen sein muss und ich bei allen ungewöhnlichen Vorkommnissen meinen Arzt/Studienabteilung kontaktieren muss. Bei der Gürtelrose z.B. musste ich das MTX absetzen während ich das Zostex genommen habe. Ich habe kurz danach gemerkt (besonders an meiner Schuppenflechte), dass mir das MTX gefehlt hat, aber mittlerweile nehme ich es ja schon längst wieder. Erkältungen sind für Bechtis und gerade für mich gefährlich, da mein Brustkorb schon weitestgehend eingesteift ist, und da kann ich mir mit 0 Lungenkapazität keine Lungenentzündung leisten. Ich glaube allerdings, dass das auch eine Frage der Einstellung ist. So nach dem Motto "wenn man glaubt, dass es schief geht, geht es auch tatsächlich schief", und deshalb glaube ich fest daran (und nicht nur, weil ich daran glauben will), dass Remicade bei mir ganz lange anhalten wird und die Wirkung auch ja nicht nachlässt, sonst werde ich ganz pöse!
@ Sabine
Ich werd's mir in meinen Kalender schreiben und hoffentlich vorbeikommen können. Ich fahre nämlich voraussichtlich am 30. los nach Belgien, wie schon mal erwähnt. Ich glaub ich sollte dann mal langsam mit deinem Sohn im Herthaforum Kontakt aufnehmen (Uff, noch eins von 500 Foren wo ich eigentlich ständig präsent sein wollte ;))
Walter Heil
08.11.2004, 17:33
Hey Mordog ! Remicade hat mich ins leben zurückgeholt.Bekomme es seit 15 monaten im rahmen einer Studie,die aber jetzt ausläuft. Suche einen Doc der es mir verschreibt Habe 4 versuche gestartet die alle in die Hose gegangen sind.Werde dir noch ein paar zeilen in den nächsten Tagen schreiben . Gruß !
Moment mal! Nach meinen Informationen ist Remicade jetzt (wie beschrieben) für Bechterew zugelassen, und wenn es so gut hilft vor allem weil du es schon bekommen hast - sprich, wenn es dir schon mal verschrieben wurde - muss man es dir auch weitrhin geben. Schliesslich ist ja ein enzscheidender Behandlungserfolg bei dir zu sehen (oder hab ich dein Post falsch verstanden?).
Allerdings habe ich heute einen Bericht in Frontal21 gesehen, wo Fettstoffwechselkranke, bei denen nur eine Blutwäsche hilft und sie sonst sterben müssen, die Kostenübernahme durch die KK dieser diese VERBOTEN wird. Die TK wollte ihren Patienten per Einzelfallentscheidung die Behandlung ermöglichen, was ihnen allerdings versagt wird. Die Behandlung kostet sehr viel Geld und da den Politikern mittlerweile im Zuge knapper Kassen alles egal ist, beteiligen sie sich an einen Mord... oder soll das Sterbehilfe darstellen, um kosten zu sparen? An verhungern lassen in KZs kommt das ziemlich nahe (wenn ich gefragt würde). Der Mann/Frau nützt der Gesellschaft nicht mehr? Verursacht sogar Kosten??? -> Lasst ihn doch krepieren. :mad: Und ich dachte Deutschland hätte aus seinen Fehlern gelernt tz tz tz
Walter Heil
09.11.2004, 23:24
Hey Mordoc ! Ich bekomme Remi seit 15 Monaten im Rahmen einer Studie . Ein zweites leben hatte begonnen !!!! http://www.bechterewforum.de/images/icons/icon10.gif Ich bekomme es noch einmal dann ist die studie zu Ende und meine neu gewonnene lebensqualität auchhttp://www.bechterewforum.de/images/icons/icon13.gif
Ich bin jetzt auf der suche nach Arzten im raum Düsseldorf die es verschreiben.
Wenn nicht werde ich mich bei 0 Grad vors Rheumazentrum Herne setzen und es erzwingen denn ohne Remi kann ich mir kein weiteres leben vorstellen. Gruß
bechdidi
14.09.2008, 08:31
Halloooooooo!
Ist Mordok noch an Bord??? Würde mich interessieren, was aus der Remi-Behandlung mittlerweile geworden ist. Berichte doch mal!
Ich bin gespannt!
Gruss
bechdidi
Hallo Bechdidi,
leider ist Mordok schon lange nicht mehr hier gewesen.... in einem anderen Forum habe ich vor einiger Zeit gelesen, dass er mit sehr vielen verschiedenen Problemen zu kämpfen hat - aber in wie weit da Remicade beteiligt ist und ob er das nocht nimmt weiß ich nicht.
Es ist auf jeden Fall bewundernswert, wie er sich wieder augerappelt hat mit Remicade - und wie er seine gute Laune nicht verloren hat! Ich durfte ihn bei einem großen Forumstreffen vor 3 Jahren mal persönlich kennenlernen und war schwer beeindruckt.....!
Liebe Grüße :knuddel:
Lydia
bechdidi
15.09.2008, 20:52
Hallo Lydia,
danke Dir herzlich für die Information. Da Mordok ungefähr zur selben Zeit mit Remi angefangen hat wie ich, wäre es interessant für mich gewesen zu erfahren, wie seine Entwicklung war. Auf meine Frage im Forum: "Infliximap-Langzeiterfahrungen, wer hat sie?" habe ich nur eine wirkliche Antwort bekommen. Naja, mittlerweile bin ich ja schon 12 Wochen (3 Monate hört sich mehr an) erfolgreich aus dieser Sache ausgestiegen. Für mich kann ich nur sagen: Gott sei dank!
Noch mals herzlichen Dank, Lydia.
Liebe Grüsse
bechdidi
Hallo Lydia und bechdidi,
Habe die Geschichte von Mordok erst jetzt gelesen,
ich bin sehr ergriffen und habe Tränen, ich wurde auch sehr gerne hören wie es ihm geht.
Alles Liebe
Anka
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